Le panier est vide
Apprivoiser l’asthme par le jeu
Ateliers pour familles Prendre sa maladie au sérieux mais vivre normalement, c’est le but des rencontres organisées en Suisse romande. On y apprend comment gérer les crises à court et à long terme.
Un enfant sur dix souffre d’asthme en Suisse. C’est la maladie chronique la plus répandue de notre société, et pourtant, de nombreux parents se sentent impuissants face à la crise. Car les symptômes ne sont pas rassurants (lire encadré «Une réaction exagérée»): quand les bronches se contractent, quand l’air se raréfie et que la respiration devient sifflante, il y a de quoi perdre son sang-froid.
«Mieux le malade et son entourage comprennent ce qui arrive, mieux ils pourront agir. Il ne sera alors pas forcément nécessaire de courir chez le médecin», explique Anne Stoky Hess, intervenante à l’école de l’asthme à l’Hôpital de l’Enfance à Lausanne (HEL). En Suisse romande, à l’initiative de la Ligue pulmonaire, les rencontres se multiplient pour enseigner les bons réflexes dès le plus jeune âge.
Pionnier dans ce domaine, l’HEL organise depuis 20 ans des cours pour les patients dès 4 ans et leurs parents. Le but de ces deux rencontres, gratuites, est d’expliquer la maladie (lire encadré «De Sion à La Chaux-de-Fonds») et de mettre des mots sur ce que vivent les patients. En comprenant le déroulement de la crise, on arrive à en reconnaître les signes avant-coureurs et à prendre les médicaments à temps. Ces compétences diminuent le stress du petit patient et de son entourage.
Identifier la crise
Les adultes sont accueillis par un médecin qui donne des bases théoriques. Ils apprennent ensuite le comportement à adopter: quelle position prendre pour dégager les bronches? Quels remèdes donner à l’enfant, et à quel moment? A partir de quand faut-il consulter un médecin, ou se rendre à l’hôpital? Comment poursuivre le traitement une fois la crise passée? Peut-on pratiquer un sport, et lequel?
Les participants passent ainsi en revue les médicaments, avec leurs effets primaires et secondaires, en dédramatisant par exemple l’absorption de cortisone. Ils apprennent aussi, de manière très pratique, comment fonctionnent les inhalateurs et comment aider l’enfant à prendre ses médicaments, mais aussi quelle est la partie du corps qui dysfonctionne, quels sont les effets de la maladie, et pourquoi certains enfants ont plus de risques de la développer que d’autres.
L’asthme infantile est très souvent lié à des allergies: en identifiant les facteurs déclencheurs, on peut aussi modifier l’environnement en conséquence: faut-il enlever le tapis de la chambre d’enfants, ou éloigner le chat quand on rend visite aux grands-parents? Comment préserver l’enfant de la fumée passive?
Marionnettes et jeux de rôles
Pendant ce temps, d’autres intervenants spécialisés (infirmiers, physiothérapeutes) prennent en charge les petits patients. Un tuyau en toile représente ainsi la bronche et les enfants passent à travers pour simuler l’air. Avec des marionnettes symbolisant la maladie et ses remèdes, avec une poupée à effeuiller pour localiser les poumons et les bronches dans le corps, ou encore par le biais de jeux de rôles, les enfants acquièrent les bons réflexes.
A la fin du cours, tout le monde se réunit et les enfants montrent à leurs parents ce qu’ils ont appris. C’est aussi l’occasion de partager son expérience avec d’autres familles concernées.
Le fait de verbaliser des situations de stress aigu et de réfléchir à la manière de les combattre donne aux familles les outils nécessaires pour affronter plus sereinement les prochains épisodes. «Grâce à ces cours, elles acquièrent de l’autonomie et peuvent vivre normalement. Il est prouvé que le nombre de consultations et d’hospitalisations diminue tout en améliorant la qualité de vie de toute la cellule familiale», relève Anne Stoky Hess.
Claire Houriet Rime
